Завтра в Архангельске+2°CСеверодвинске+1°CОнеге+1°CВельске0°CМирном0°CШенкурске0°CЯренске−5°C
18+
Агентство Братьев Мухоморовых,четверг, 01.02.2024 23:18

Власти Архангельской области обратились в Минздрав России за помощью Вике Снегирёвой

02.02.2022 11:30
В оперативном порядке будет собран консилиум для принятия решения о возможности назначения лечения препаратом «Золгенсма».

Как сообщает пресс-служба правительства Архангельской области, девочка с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» Вика Снегирёва сейчас проходит лечение препаратом «Спинраза». 

Его она получает бесплатно в соответствии с назначением врачей. Вместе с тем родители девочки в прошлом году при помощи частного благотворительного фонда, а также неравнодушных к судьбе Вики людей собрали крупную сумму средств для того, чтобы перейти на лечение ребенка другим препаратом — «Золгенсма».

В декабре прошлого года «Золгенсма» впервые был зарегистрирован в России. А в январе текущего года, в соответствии c решением Минздрава РФ, государственный фонд «Круг добра» был определён единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата.

Обеспокоенные тем, что частный фонд не сможет приобрести препарат для ребёнка, родители девочки обратились к органам государственной власти.

— На днях соцсети облетело сообщение о том, что у частного благотворительного фонда не получается быстро закупить лекарство для Вики Снегирёвой из Северодвинска, страдающей спинальной мышечной атрофией I типаЧтобы помочь маленькой пациентке, мы повторно обратились в федеральный Минздрав с просьбой помочь в ускорении получения препарата. Там выразили готовность быстро собрать консилиум, в который войдут специалисты четырех федеральных научно-исследовательских центров. 

Самый дорогой в мире лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» был недавно зарегистрирован Минздравом России, и его показания к применению были расширены. Поэтому, возможно, новый консилиум примет решение о назначении Вике Снегирёвой этого лекарства. Если препарат Вике показан, её лечение будет организовано за счёт средств фонда «Круг добра», который сможет быстро закупить его. Мы уже связались с родителями и предложили отправить документы для проведения консилиума, — рассказала заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская. 

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Сервис рассылки смс-сообщений предоставлен КоллЦентр24

Свободное использование материалов сайта и фото без письменного разрешения редакции запрещается. При использовании новостей ссылка на сайт обязательна.

Экспорт в RSSМобильная версия

Материалы газеты «Правда Северо-Запада»

По материалам редакции «Правды Северо-Запада».

Агентство Братьев Мухоморовых

Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-51565 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 26 октября 2012 года.

Форма распространения: сетевое издание.

Учредитель: Архангельская региональная общественная организация «Ассоциация молодых журналистов Севера».

Главный редактор Азовский Илья Викторович.

Телефон/факс редакции: (8182) 21-41-03, e-mail: muhomor-pr@yandex.ru.

Размещение платной информации по телефону: (8182) 47-41-50.

На данном сайте может распространяться информация Информационного Агентства «Эхо СЕВЕРА».

Эхо Севера

Свидетельство о регистрации СМИ ИА №ФС77-39435 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 14 апреля 2010 года.

Агентство братьев Грибоедовых

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 — 78297 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 15.05.2020.

Адрес материалов: эхосевера.рф.

Форма распространения: сетевое издание.

Учредитель: Архангельская региональная общественная организация «Ассоциация молодых журналистов Севера».

Главный редактор Азовский Илья Викторович.

Телефон/факс редакции: (8182) 21-41-03, e-mail: smigriboedov@yandex.ru.

Яндекс.Метрика
Сделано в Артиле