В пресс-службы регионального правительства отмечают, что в декабре прошлого года препарат «Золгенсма» впервые был зарегистрирован в России. В январе 2022-го, в соответствии c решением Минздрава РФ, государственный фонд «Круг добра» был определён единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата.
Обеспокоенные тем, что частный фонд не сможет приобрести препарат для ребёнка, родители девочки забили тревогу: лекарство, на покупку которого скидывались всем миром (121 млн рублей), можно вводить лишь до определённого возраста.
Сегодня состоялось заседание консилиума по поводу назначения «Золгенсмы».
— Принято решение одобрить назначение препарата Вике Снегирёвой. На сегодняшний день показания по применению препарата расширены, что дало возможность вынести положительное решение по дальнейшему лечению ребёнка, — пояснила заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская, добавив, что в ближайшее время препарат будет закуплен за счёт средств Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
— Как только препарат будет закуплен и поступит, он незамедлительно будет выдан, чтобы сделать ребёнку инъекцию. Мы благодарим Минздрав РФ за оперативное решение вопроса, — подчеркнула зампред областного правительства. — В дальнейшем Вика продолжит получать всё необходимое медицинское наблюдение и лечение.